Het gezin

In deze heftige tijd ben ik er voor jullie, voor het kind, voor het hele gezin, om jullie te ondersteunen in wat jullie nodig hebben. Of dit nu uitleg over het medische gedeelte is, behandelkeuzes die door het behandelteam zijn geschetst, samen streven naar comfort van jullie zieke kind of jullie als gezin in jullie kracht te zetten. Ik hoop dat jullie als gezin zoveel mogelijk samen kunnen zijn. Tijd kunnen doorbrengen met elkaar en elkaar daarbij echt zien. Contact maken zonder verwachtingen. Elkaar echt ont-moeten.

Samen kleuren jullie het laatste hoofdstuk van het leven van jullie kind in. Een hoofdstuk dat jullie, ondanks het verdriet, later opnieuw willen lezen.

In tijden van verwarring, onmacht en verdriet er zijn en elkaar ont-moeten.

Ouders

Als je te horen hebt gekregen dat je kind ongeneeslijk ziek is of lijdt aan een chronische ziekte waarbij de verwachting is dat jullie kind een verkorte levensduur heeft kom je in de medische wereld terecht. Vaak word je niet alleen door emoties overspoeld maar ook door informatie. “Heb ik de arts goed begrepen? “ Je kunt voor keuzes komen te staan waarin je niet weet wat het beste is voor jullie en jullie kind en/of hoe te handelen en hoe de andere kinderen hierbij te betrekken.

Ondersteuning

Samen met jullie kijk ik hoe ik jullie in deze fase extra kan ondersteunen. Dit kan zijn door mee te gaan naar afspraken in het ziekenhuis of achteraf samen de informatie door te nemen. Ook kan ik uitleg geven aan het zieke kind zelf en/of broertjes en zusjes. Bij twijfels over de behandeling of de vraag of alles wel moet wat kan, help ik jullie hierop het antwoord te vinden. Samen kunnen wij ook stilstaan bij levensvragen zoals “wat houdt mij op de been?”, “Wat heeft betekenis voor mij, voor mijn kind?”  “Wat vindt je belangrijk in deze fase voor jezelf, jullie zieke kind en broertjes of zusjes? “ Ik wil jullie in je kracht zetten en je eigen regie laten pakken. Daar waar nodig ondersteun ik jullie. Mijn wens is dat jullie in de ont-moeting met jullie kind de kracht vinden om door te gaan.

Mijn wens is dat ouders in de ont-moeting met hun zieke kind de kracht vinden om door te gaan.

Het kind

Je bent ziek. Je voelt je dan soms alleen, angstig of verdrietig. Papa en mama maken zich zorgen om jou, dat zie je en dat voel je. Je zou zo graag willen dat dat niet nodig was. Lastig hoor voor jou om al die gevoelens en gedachten te hebben. Dat is niet niks.

Ik ben Karin en ben er voor jou. Ik weet dat je moediger bent dan je gelooft, sterker dan je lijkt en slimmer dan je denkt. Echt waar, maar soms voelt het alleen niet zo. Ik wil samen met jou kijken wat jij nodig hebt en wat jij belangrijk vindt. Dat kan ook lastig zijn om zo opeens te zeggen, maar door samen te praten, te knutselen of gewoon samen te zijn, komen we daar achter.

Als je vragen hebt over jouw ziekte of de dood die je aan niemand anders durft te stellen, stel ze aan mij. Ik ben dokter en ik zal ze proberen te beantwoorden. Soms zijn er vragen waar geen antwoorden voor bestaan zoals: “Waarom ben ik ziek geworden?” Grote vragen waar we het samen over kunnen hebben. Heb je veel pijn of ben je angstig dan kijk ik hoe ik dat voor jou kan verminderen. Dit doe ik samen met je eigen dokter(s).

“Je bent moediger dan je gelooft, sterker dan je lijkt en slimmer dan je denkt.”

Winnie de Poeh

Broertjes en zusjes

Heb jij een broertje of zusje die ziek is dan is het heel gewoon dat je soms verdrietig of boos bent of je voelt je alleen. Het kan lastig voor je zijn om thuis jouw gevoel te delen, omdat iedereen al zoveel zorgen heeft om jouw zieke zus of broer. Je mag jouw gevoel bij mij kwijt. Je mag boos zijn en tegen mij schreeuwen. Je mag verdrietig zijn en huilen. Natuurlijk mag je met mij ook plezier maken. Het allerbelangrijkste vind ik dat jij jezelf bent. Gewoon doet waar je op dat moment met mij zin in hebt om te doen.

Wij kunnen samen praten, spelen, knutselen of naar buiten gaan. Je kunt me ook vragen stellen over de ziekte of over de dood. Net waar jij behoefte aan hebt. Alles wat je mij vertelt of wij samen doen blijft tussen ons. Ik vertel alleen iets door als dat van jou mag.

“Lief zijn voor jezelf is een van de allerliefste dingen die je kunt doen.”

Charlie Mackesy